Letzte Woche fand in Wien der 4. Europäische Endometriose-Kongress statt. Ich war mit EVA (Endometriose Vereinigung Austria), deren Obfrau ich seit fast acht Jahren bin, Teil dieses Kongresses. Ich hab über den Patientinnentag etwas auf Instagram gepostet, woraufhin ich Nachrichten bekommen habe, ich solle doch mal etwas über Endometriose schreiben. Et voilà, hier kommt meine Endometriose-Geschichte. Zu dem Thema hab ich so viel zu sagen, dass das hier jetzt nur der erste Teil einer mindestens zweiteiligen Serie wird. Das interessiert vielleicht nicht alle, aber ich fände es trotzdem schön, wenn auch Ihr jetzt weiterlest. Denn in Österreich gibt es ungefähr 300.000 von Endometriose betroffene Frauen. Das heißt, in Eurer Familie oder Eurem Freundeskreis gibt es auf jeden Fall mindestens eine Frau, die darunter leidet.

Endo… was?

Aber was ist das eigentlich, Endometriose? Das ist eine Krankheit, bei der sich Gebärmutterschleimhaut-ähnliches Gewebe irgendwo außerhalb der Gebärmutter ansiedelt. Zum Beispiel an den Eierstöcken, der Blase, am Darm, in der Gebärmuttermuskulatur, am Bauchfell, oder sonstwo im Becken, oder in seltenen Fällen auch außerhalb davon. Das Gewebe kann sogar in Organe hineinwuchern und verhält sich dort wie Gebärmutterschleimhaut. Es blutet, wenn man die Regel hat. Und weil das Blut dort nirgends hin kann, entstehen Entzündungen, Verwachsungen, Vernarbungen. Das macht oft höllische Regelschmerzen, Schmerzen beim Sex, Stuhlgang, Wasserlassen und auch oft Fruchtbarkeitsprobleme.

Das erste Mal bemerkt, dass bei mir etwas nicht stimmt, habe ich mit ungefähr 25. Aus ein bisschen Zwicken und Zwacken während der Regel wurden auf einmal Krämpfe, die mich einmal im Monat trotz Schmerzmitteln in die Knie gezwungen haben. Ich kann mich an Tage erinnern, an denen ich nicht aufrecht stehen konnte vor Schmerzen. Es war auch nicht daran zu denken, an diesen Tagen Stuhlgang zu haben, das war einfach zu schmerzhaft. Und mit der Zeit habe ich auch noch Kreuzschmerzen bekommen, die noch Tage nach der Regel ohne Medikamente nicht zu ertragen waren.

Regelschmerzen? Hat doch jede, oder?

Wie so viele Frauen mit diesen Symptomen habe ich meinen Gynäkologen darauf angesprochen. Andere machen dabei oft die Erfahrung, dass sie (auch heute noch!) damit nicht ernst genommen werden. Denn nicht nur allgemein in der Gesellschaft, sondern auch Ärzte und sogar Frauenärzte wissen noch immer viel zu wenig über Endometriose, ihre Symtome und wie man sie bei der Untersuchung erkennt. Und weil man auch selbst immer hört, dass Regelschmerzen halt dazugehören und überhaupt (leider!) die Menstruation wie ein Tabu-Thema behandelt, dauert es oft sehr lange, bis man eine Diagnose erhält. Es gibt eine Studie, die belegt, dass die sogenannte Diagnose-Verzögerung in Österreich bis zu 10 Jahre beträgt. Wahnsinn eigentlich! Zehn Jahre leiden ohne zu wissen, was man hat…

Mein damaliger Gynäkologe hatte sofort den Verdacht, dass meine Symptome Endometriose sein könnten. Und weil ich damals noch nie davon gehört hatte, wollte ich wissen, was man denn da jetzt macht. Die Auskunft, die ich bekommen habe, war niederschmetternd. Denn ich wurde mit den Worten: „Das können Sie operieren lassen, aber dann müssen Sie schon damit rechnen, dass Sie ohne Gebärmutter und mit künstlichem Darmausgang aufwachen.“, nachhause geschickt. Ihr könnt Euch sicher vorstellen, dass ich erstmal Vogel-Strauß-Taktik gemacht habe und zwei Jahre lang nichts mehr darüber wissen wollte. Ich hab gedacht, bevor mir das passiert, halte ich das lieber aus.

Aushalten? Keine Chance!

Irgendwann war es aber nicht mehr auszuhalten. Wenn Du Dich mit den stärksten Schmerzmitteln zubombst und trotzdem nicht aus dem Bett kommst, ist das einfach irgendwann nicht mehr zu ertragen. Ich hab begonnen zu googeln. Im Internet bin ich auf die Endometriose Vereinigung Austria (EVA) gestoßen. Das war damals ein Segen. Heute ist Endometriose überall, es gibt sogar Facebook-Gruppen, in denen sich Frauen austauschen. Damals – das ist fast 15 Jahre her! – gab es das nicht. Auf der EVA-Website konnte ich so viel über die Krankheit lesen, mich in einem Online-Forum austauschen, Fragen stellen, und bekam immer kompetente Antwort.

Das Schönste dabei war, dass ich mich dort mit anderen von Endometriose betroffenen Frauen austauschen konnte, die meine Schmerzen, meine Ängste und meine Verzweiflung nachempfinden konnten, weil es ihnen genauso ging wie mir. Und von den Betreiberinnen der Website und des Forums gab es immer hilfreiche, aufmunternde, mutmachende Worte. Das hat so gut getan! Das könnt Ihr übrigens auch jetzt noch, die Website ist sogar umfangreicher und informativer als früher, und im Gegensatz zu vielen anderen Foren und Gruppen gibt es dort nur durch medizinische Spezialisten gesicherte Informationen: www.eva-info.at

Mein Weg: Operation

Über EVA hab ich damals dann auch einen Arzt gefunden, dem ich soweit vertraute, dass ich einer Bauchspiegelung zugestimmt habe. Das ist eine Operation zur Diagnose und Entfernung der Endometriose, auch Laparoskopie genannt. Denn womit mein erster Gynäkologe, der mich so verschreckt hat, schon Recht hatte, war dass einer der schulmedizinischen Therapie-Wege die OP ist.

Der andere Weg, den man aus schulmedizinischer Sicht wählen kann, ist eine Hormontherapie. Dabei nimmt man oft eine ganz normale Anti-Baby-Pille, aber ohne die Pause alle vier Wochen. Dadurch bekommt man keine Regelblutung, was auch die Endometriose-Herde „stilllegt“. Da ich aber damals sowieso die Pille genommen und trotzdem diese massiven Beschwerden entwickelt habe, war mein Weg die OP.

Ich weiß noch genau, es war der Vormittag des 8. Mai 2006 und ich war tränenüberströmt. Ich hatte solche Angst, denn es war meine erste Operation. An diesem Vormittag wurde ich in den OP geschoben. Es sollten für die Laparoskopie drei kleine Schnitte gemacht werden, um eine Kamera und Instrumente einzuführen, um die Endometriose zu entdecken und zu entfernen. Geplant waren vier Tage Krankenhausaufenthalt, keine große Sache.

Manchmal kommt es anders…

Ich hatte allerdings vor der OP zugestimmt, dass wenn man während der Operation herausfindet, dass die Endometriose doch schlimmer ausgebreitet wäre als vorher vermutet, man die Operation ausdehen und gleich alles entfernt werden sollte. Ich habe meinem Arzt vertraut, und er hat mir vor der OP auch versprochen, dass er mir keine Organe entfernt und auch keinen vorübergehenden künstlichen Darmausgang macht, der manchmal bei Darm-OPs nötig ist, damit das Gewebe besser verheilen kann.

Und dann… Ja, was dann passiert ist, das erzähle ich Euch nächste Woche. Da erfahrt Ihr dann, warum ich vier Monate im Krankenstand war, wie es mir heute geht und wie es um meine Fruchtbarkeit bestellt ist. Und ich erzähl Euch auch, warum ich heute tatsächlich froh über meine Endometriose bin und was ich von ihr gelernt habe. Da wird’s dann weniger tragisch, sondern erkenntnisreich und motivierend. Versprochen!

Foto von Kinga Cichewicz auf Unsplash